Tous ensemble pour Liya

Nov
10

Tous ensemble pour Liya

      TOUS ENSEMBLE POUR LIYA

Liya, une petite fille Clermontoise née en février 2013, est victime d’une maladie poli-handicapante rare nommée « gène CDKL5 » et elle doit bénéficier de soins lourds et onéreux.

Le gène CDKL5 fournit des instructions pour fabriquer une protéine qui est essentielle pour le développement normal du cerveau. CDKL5 est une mutation génétique. Par l’absence de cette protéine, la maladie a pour symptôme de graves troubles du développement neurologique de l’enfant. Ceci implique une lourde épilepsie difficile à traiter, des troubles moteurs comme l’absence de la marche, une déficience visuelle, trouble de la parole… . Cette maladie est très rare, on compte seulement 300 cas reconnus dans le monde. Aussi, les scientifiques et les médecins ne savent pas ce qui cause des mutations CDKL5.

Les parents de Liya sont amenés à acheter un équipement très cher et très peu remboursé par la Sécurité Sociale : une poussette qui permettra à leur fille d’évoluer à son rythme mais dont le coût s’élève à 5 000 €.

Tous ensemble, mobilisons-nous et accompagnons les parents de la petite Liya dans cette épreuve !

Dans ce but, le Pôle Humanitaire de l’association L’Ouverture organise un dîner solidaire :

Le Samedi 15 novembre 2014 à 19 h
à l’Espace Nelson Mandela, 33 rue Tourette 63100 CLERMONT-FERRAND.
Tous les bénéfices de ce repas seront intégralement reversés à Liya.
Menu : Thé à la menthe, Pâtisserie orientale, Couscous, Panier de fruits et Café. Tarif : 10 €.

Informations ou réservations au 06.79.19.63.38

Vous pouvez aussi acheter le tee-shirt « TOUS ENSEMBLE POUR LIYA » ou faire un don sur :

Internet : http://louverture63.fr/
Facebook : https://www.facebook.com/louverture63
Twitter : https://twitter.com/louverture63

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