Bilan de l’action « Tous ensemble pour Liya »!

PRESENTATION :

Liya, une petite fille Clermontoise née en février 2013, est victime d’une maladie poli-handicapante rare nommée « gène CDKL5 » et elle doit bénéficier de soins lourds et onéreux.

Le gène CDKL5 fournit des instructions pour fabriquer une protéine qui est essentielle pour le développement normal du cerveau. CDKL5 est une mutation génétique. Par l’absence de cette protéine, la maladie a pour symptôme de graves troubles du développement neurologique de l’enfant. Ceci implique une lourde épilepsie difficile à traiter, des troubles moteurs comme l’absence de la marche, une déficience visuelle, trouble de la parole… . Cette maladie est très rare, on compte seulement 300 cas reconnus dans le monde. Aussi, les scientifiques et les médecins ne savent pas ce qui cause des mutations CDKL5.

La famille de Liya est amenée à acheter un équipement très cher et très peu remboursé par la Sécurité Sociale : une poussette qui permettra à leur fille d’évoluer à son rythme mais dont le coût s’élève à 5 000 €.

Dans ce but, le Pôle Humanitaire de l’association L’Ouverture  s’est mobilisé dans le but de venir en aide aux parents de la petite Liya, mais aussi dans le but de faire la lumière sur les difficultés que rencontre tous les parents d’enfants handicapés, et plus particulièrement lorsque que c’est un handicape rare.

DEROULEMENT DE L’ACTION :

Elle fut organisée en trois parties :

  • Repas :

Le Samedi 15 novembre 2014 à 19 h
à l’Espace Nelson Mandela, 33 rue Tourette 63100 CLERMONT-FERRAND.  Au menu : Thé à la menthe, Pâtisserie orientale, Couscous, Panier de fruits et Café.

repas

z03

Moment très solennel lorsque la mère de la petite Liya pris la parole pour partager avec nous les difficultés qu’elle rencontre au quotidien.

 

  • Basket :

Le dimanche 16 Novembre 2014, les 2 équipes de L’Ouverture Basket jouaient en championnat à domicile. Nous avons décidé d’en profiter et de marquer le coup. Les équipes adverses ainsi que les arbitres ont accepté de se prêter au jeu en posant habillé du tee-shirt « tous ensemble pour Liya »

z04

 

  • Futsal :

Le lundi 17 Novembre, nous avons réitérer l’action avec notre section futsal. Cette discipline connait de plus en plus de succès en France. Nous avons donc tenu à profiter de la popularité de notre club de Futsal et mettre un peu plus les projecteurs sur cette maladie orpheline.  Encore une fois, nos adversaires ainsi que les arbitres ont acceptés de se prêter au jeu.

z06

CONCLUSION

Nous étions loin de nous imaginer la portée qu’aurait cette action. Les parents de la petite Liya ont été très touchés par autant de solidarité. Pour notre part, nous avons adopté la petite Liya : Son nom est scandé durant chaque match de Basket et nous avons l’intention de la nommé « présidente d’honneur à vie » de l’association L’Ouverture.