Rapport « Tous ensemble pour Liya »

PRESENTATION :

Liya, une petite fille Clermontoise née en février 2013, est victime d’une maladie poli-handicapante rare nommée « gène CDKL5 » et elle doit bénéficier de soins lourds et onéreux.

Le gène CDKL5 fournit des instructions pour fabriquer une protéine qui est essentielle pour le développement normal du cerveau. CDKL5 est une mutation génétique. Par l’absence de cette protéine, la maladie a pour symptôme de graves troubles du développement neurologique de l’enfant. Ceci implique une lourde épilepsie difficile à traiter, des troubles moteurs comme l’absence de la marche, une déficience visuelle, trouble de la parole… . Cette maladie est très rare, on compte seulement 300 cas reconnus dans le monde. Aussi, les scientifiques et les médecins ne savent pas ce qui cause des mutations CDKL5.

La famille de Liya est amenée à acheter un équipement très cher et très peu remboursé par la Sécurité Sociale : une poussette qui permettra à leur fille d’évoluer à son rythme mais dont le coût s’élève à 5 000 €.

Dans ce but, le Pôle Humanitaire de l’association L’Ouverture s’est mobilisé dans le but de venir en aide aux parents de la petite Liya, mais aussi dans le but de faire la lumière sur les difficultés que rencontre tous les parents d’enfants handicapés, et plus particulièrement lorsque que c’est un handicape rare.

DEROULEMENT DE L’ACTION :

Elle fut organisée en trois parties :

  • Repas :

Le Samedi 15 novembre 2014 à 19 h
à l’Espace Nelson Mandela, 33 rue Tourette 63100 CLERMONT-FERRAND. Au menu : Thé à la menthe, Pâtisserie orientale, Couscous, Panier de fruits et Café.

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Repas en l’honneur de la petite Liya

Un peu plus de 100 personnes ont participés à ce repas et un peu moins de 60 personnes ont pris leur repas à emporter

Cette soirée à elle seule permit de récolter la somme de 3 336.45 €.

 

 

 

 

 

Discours de la maman de la Liya

Discours de la maman de la Liya

Moment très solennel lorsque la mère de la petite Liya prit la parole pour partager avec nous son quotidien et le plaisir éprouvé par tant de solidarité.

  • Basket :

Nous avons décidé d’élaborer des tee-shirts pour marquer le coup et sensibiliser les gens aux problèmes des maladies rares.

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Le dimanche 16 Novembre 2014, les 2 équipes de L’Ouverture Basket jouaient en championnat à domicile. Nous avons décidé d’en profiter et de marquer le coup. Les équipes adverses ainsi que les arbitres ont accepté de se prêter au jeu en posant habillés du tee-shirt « tous ensemble pour Liya »

L’Ouverture Basket 2 - Vic le Comte – arbitres de la rencontre

L’Ouverture Basket 2 – Vic le Comte – arbitres de la rencontre

L’Ouverture 1 - Anatole France

L’Ouverture 1 – Anatole France

La vente de tee-shirt et les bénéfices de la buvette permirent de récolter la somme de 326, 45€

  • Futsal :

Le lundi 17 Novembre, nous avons réitérer l’action avec notre section futsal. Cette discipline connait de plus en plus de succès en France. Nous avons donc tenu à profiter de la popularité de notre club de Futsal et mettre un peu plus les projecteurs sur cette maladie orpheline. Encore une fois, nos adversaires ainsi que les arbitres ont acceptés de se prêter au jeu.

L’Ouverture Futsal – Joga Futsal – les arbitres

L’Ouverture Futsal – Joga Futsal – les arbitres

Cette soirée fut un véritable succès : la somme de 919€ fut récolté par le biais des bénéfices de la buvettes et la vente de tee-shirts.

Et nous tenons à souligner que cette action a largement passé la frontière de l’association L’Ouverture !

En effet, nous tenons à remercier le BBCA, M. PASCIUTO (Maire de Cournon), ses basketteuses et le club de Clermont Basket pour s’être prêté au jeu en portant fièrment le tee-shirt « tous ensemble pour liya » durant leur séance d’échauffement. Nous tenons à les remercier également pour la colecte qu’ils ont opéré et qui a permis de récolter la somme de 627€.

Les joueuses du BBCA autour de la petite Liya et de ses parents

Les joueuses du BBCA autour de la petite Liya et de ses parents

L’équipe de Clermont Basket évoluant en NM3

L’équipe de Clermont Basket évoluant en NM3

BILAN FINANCIER

DATE

ACTIONS

DEPENSES

RECETTE

14/11/2014

Charges repas et fournitures

1 788,62 €

 

15/11/2014

Dîner solidaire  

3 336,15 €

16/11/2014

L’Ouverture Basketball  

326,45 €

17/11/2014

L’Ouverture Futsal  

919,00 €

06/12/2015

Clermont Basket  

80,00 €

07/12/2015

Alliance Beaumont-Cournon 63  

547,00 €

 

Paypal, Urnes…  

397,10 €

– 

Ville  

800,00 €

SOUS-TATAL

1 788,62 €

6 405,70 €

Bénéfices Net

4 617,08 €

 

CONCLUSION

Nous étions loin de nous imaginer la portée qu’aurait cette action. Cette action a très largement été relayée sur internet, les raisons sociaux et la presse papier. Pour preuve, la somme non négligeable de 397,10€ a été récoltée par le biais de dons Paypal sur le site internet de l’association et les diverses urnes posées chez nos partenaires commerçant.

Les parents de la petite Liya ont été très touchés par autant de solidarité. Pour notre part, nous avons adopté la petite Liya : Son nom est scandé durant chaque match de Basket, nous avons l’intention de la nommé « présidente d’honneur à vie » de l’association L’Ouverture et nous espérons reproduire cette action chaque année durant cette même période.